2007年10月10日 (水)

これからがスタートだ(*^0^*)!!

以前廻させていただいた「心のバトン」

 

多くの方々にブログ掲載いただきましてありがとうございました(^-^)!!

 

そのかいあってか、先日「ムコ多糖症」2型の新薬が認可されたのは皆様ご存知のとおりです

 

「湘南乃風」がマスコミやコンサートを通じて呼びかけ始め、それをきっかけに大きなうねりとなり波となり・・・異例の速さで認可が下りました 舛添大臣もよくぞガンバってくれました(*^0^*)/♪!!

 

 

しかあし!!

 

 

しかあししかしっ!!

 

 

これが終わりではありませんっ!!

 

 

今ようやくスタートしたばかり!

 

 

これをキッカケに更なる認可を促すとともに、他の病気で苦しんでいる人達の為にも何かできないか考えるべきだと思います

 

そんなに大きなことをいきなり考えなくてもいい 今の自分に何ができるか考えること実行することが大切

 

ムコ多糖症にしてもまだまだ認可してほしい新薬はあるのです

 

これからも「心のバトン」を廻し続けていきましょ~(*^-^*)!!

 

 

「心のバトン」とは?コチラからどうぞ(0^_’)b!!

 

 

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2007年9月10日 (月)

「心のバトン」

「心のバトン」というのは、オイラが普通のバトンと区別するために勝手につけた名前です。(汗)
だから気にしないで下さいね♪(笑)

質問系統ではなくてそのままコピって貼るものです。
koikiさんの、『片恋日和』からです。

ご協力お願いします!
きっと何かにつながると思うので!!

 《ムコ多糖症》って病気を知ってますか?
     
     この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

     しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気は
     あまり世間で知られていません(日本では300人位発病)
     つまり社会的認知度が低い為に今、
     厚生省や、その他製薬会社が様々な理由をつけて
     もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可を
     出してくれません。

     《ムコ多糖症》は日々、病気が悪くなる病気で
     発症すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。
   
     8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
     湘南乃風の若旦那が語ってから
     私達に出来ることを考えました。

     それで思いついたのが、このバトンという方法です。

     5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて
     自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
     この子達を救う為に私達が出来る事は
     この病気を多くの社会人に知ってもらって
     早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

     皆さん、協力をお願いします。
   
  

     ★この本文を 日記に貼り付けてください。

     ※私達に何か力になれば・・・とバトンを手渡してます。
      お時間のある方は御願いします。
      家庭や職場でも話題に上げて頂けると
      更に広がって行くと思います。
      宜しく御願い致しますm(_ _)m


オイラ達に、出来ることは少ないですが、この活動が広まっていくといいですよね(0^_’)b♪!!

 

 

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